Det gode liv med autisme i en Corona-tid

Det gode liv med autisme i en Corona-tid

31. marts 2020

Broagers 10 råd til det gode liv med autisme i en Corona-tid.

To download a PDF of the “10 tips for a good life with autism in the era of Corona”, scroll down to the bottom of this page.

Hele samfundet og verden er lige nu kastet ud i en Corona-krise. Det startede som et lokalt udbrud i Kina, som blev til en epidemi, og som nu er en pandemi, altså en sygdom som har spredt sig fra et område til flere verdensdele.

Den normale dagligdag er lige pludselig meget anderledes, og selvom nogen kan opfatte den som ferie, så er der mange der har svært ved at håndtere situationen, og som bare længes efter, at alt skal blive ligesom det plejer at være.

Corona-situationen er svær for alle, men måske især mennesker med autisme, fordi de tager alle indtryk ind og kan have svært ved at navigere i al virvaret. Forvirringen og frustrationen bliver ikke mindre, hvis andre mennesker også signalerer, at alt det her er ”svært”, ”farligt”, ”frustrerende” – eller hvilke udtryk der nu bruges.

For bedre at kunne navigere og opretholde et godt liv med autisme, har vi derfor lavet 10 råd, som vi bruger på Opholdsstedet Broager. Måske kan du også kan bruge disse råd, eller måske kender du nogen, som vil kunne drage nytte af dem.

1. GØR SOM DU PLEJER

Uanset om det er Corona eller noget andet, som går ind og skaber uro, utryghed og ubalance, så er det vigtigste råd:
Når alting lige pludseligt er anderledes, så er det vigtigt at holde fast i at gøre så meget ”som jeg plejer” som muligt.
Med andre ord: Sørg for at få dagene til at ligne ”det du plejer at gøre”, så meget som det overhovedet kan lade sig gøre.

2. GØR NOGET VED DET DU KAN, OG LAD DET ANDET LIGGE

Man bliver nødt til at acceptere, at man ikke kan gøre noget ved alt.
Der er 3 tommelfingerregler:

  1. Noget du kan gøre selv: Gør det.
  2. Noget du skal have hjælp/støtte til. Bed om hjælp/støtte.
  3. Noget andre skal klare. Lad dem om at klare det.

Danmark har nogle meget dygtige eksperter inden for sundhedsvæsenet, og vi bliver nødt til at stole på, at de gør det rigtige inden for hvert deres område. De er uddannede til at gøre dét, de gør. Og de gør det godt! Stol på det. Vi andre må tage os af dét, vi selv kan gøre noget ved og i disse tider er det at følge Sundhedsstyrelsens råd om at passe på os selv og vores nære.

3. STØTTEPERSONER – BRUG DEM

Hvis det er muligt, så lav en aftale med en person eller flere, som kender dig, og du er tryg ved. Lad denne personen hjælpe dig til at komme godt igennem Corona-tiden.

4. UNDGÅ AT BLIVE NEGATIVT AFFEKTSMITTET

Når man som autist står i en krise, har man ikke brug for at blive smittet med andres negative følelser og stemninger.

Mange med autisme oplever dét, man kalder ’negativ affektsmitte’, hvor man bliver ’smittet’ af andres følelser og stemninger og helt ubevidst overtager disse.

Det kan være fra dem man omgås, fra nogen man møder i Netto eller fra diverse sociale medier som fx Facebook, hvor rigtig mange lægger opslag op eller kommenterer meget følelsesladet. Det kan betyde, at du måske mærker en frustration eller ”ked af det følelse”, men du kan ikke placere den og tror det er din egen. Som autist kan man have svært ved at definere, hvor frustrationen stammer fra, og derfor ved man heller ikke, hvad man skal bede andre om at stoppe med. Noget mange med autisme i forvejen kan have svært ved.

Derfor er det vigtigt, at alle vi andre er bevidste om, at vi kan affektsmitte mennesker med autisme. Det handler om at være opmærksom på dét, man siger og gør, og overveje om dette kan have en negativ effekt på andres følelser og sindsstemning. Det kan godt være, at vi selv kan håndtere at snakke om antallet af døde i Danmark, men det kan skabe unødig frygt og angst hos mennesker med autisme.

I nogle tilfælde kan det simpelthen være nødvendigt for mennesker med autisme at fravælge personer, som affektsmitter dem med negative følelser/stemninger. Af samme grund kan det også være en god idé at forsøge at undgå de mange falske nyheder – fake news på de sociale medier.

Og husk så: Ligesom der er negativ affektsmitte, er der også positiv affektsmitte, at man kan smitte med positive følelser. Det er det oftest mere brug for i forhold til mennesker med autisme, end det modsatte

5. BEGRÆNS INPUT – IKKE MINDST FRA SOCIALE MEDIER

Som opfølgning på punktet om negativ affektsmitte, så er vores råd: Skru ned for sociale medier, Facebook, Messenger Snapchat, Sms’er med mere.

Du kan evt. sammen med din støtteperson lave aftaler om din brug af sociale medier. Det kunne være, at du giver dig selv lov til at være på sociale medier kl. 16.00-17.00 og ligeledes aftale hvilke medier, du bruger og til hvad.

Du kan evt. også aftale, at din støtteperson bliver dit filter for informationer og vedkommende så fortæller dig dét, som evt. vedrører dig – og ikke mere.

6. DÅRLIGE TANKER, FRYGT OG PANIKANGST – TAL MED NOGEN OM DET

Når vi hører om noget, som er potentielt farligt, så går amygdala-delen af vores hjerne automatisk i alarmberedskab og ’udløser’ en af 3 følgende reaktioner:

  1. Frys (freeze)
  2. Kæmp (fight)
  3. Flygt (flight)

Det gælder for alle mennesker, og ofte i særlig høj grad for mennesker med autisme. Angst kan skabe negativ stress, som påvirker vores følelser og tænkning. Og det kan medføre, at vi overreagerer og handler i panik, hvilket fører til endnu mere frygt, stress og panikangst.

Det kan også medføre en nocebo-effekt, hvor det negative, man forventer faktisk går i opfyldelse, fx at man forventer, at man bliver syg – man faktisk føler sig syg uden reelt at være det.

Det vil helt klart være vores anbefaling, at man så får snakket med nogen om sin angst/frygt og ikke går alene med det.

Den du snakker med bør være én, som kender dig og som kan rådgive dig ud fra kendskabet til dig og fakta. Én som evner at sortere indtrykkene og kan give dig en nøgtern og objektiv rådgivning. Vi vil fraråde, at det bliver fra én, som måske er ligeså angst som dig selv, fordi du risikerer at blive negativ affektsmittet med deres angst, dårlige tanker, stress og panik.

Det er rigtigt, at Corona/Covid-19 kan føre til alvorlig sygdom og i sjældne tilfælde død. Men hvis man i forvejen er sund og rask og ellers følger de gældende råd fra Sundhedsstyrelsen, så vil de fleste være uden for smittefare.

7. FAKTA FRA MYNDIGHEDERNE OG PUBLIC SERVICE KANALERNE

Hvis du ønsker informationer om Corona, så lyt til fakta og det får du fra officielle myndigheder. Det kunne fx være regeringens pressemøde eller i de danske nyhedsudsendelser fra DR eller TV2.

Vi ved det kan være svært, men man skal forsøge at sortere informationerne i dét der er sandt, og dét der er falsk. Her kan du evt. bruge din støtteperson ved at lade vedkommende filtrere og sortere og så kun fortælle dig det, som er nødvendigt for dig at vide.

8. SAMMENHÆNGSFORSTÅELSE OG HANDLEKOMPETENCE

Mange mennesker med autisme har brug for hjælp til at samle alle indtrykkene i en sammenhængende helhed. De kan også have brug for hjælp til at lave en plan A, B og C og ligeså hjælp til at igangsætte planen. Måske gælder dette også for dig.
Den støtte og hjælp, du har brug for, kan variere fra dag til dag alt efter fx dit stressniveau. Derfor skal du vælge en person, der kan hjælpe dig og give støtte efter din ’dagsform’.

9. BRUG SKEMAER TIL AT SKABE FORUDSIGELIGHED OG STRUKTUR

Gå ikke i ’Zombie-tilstand’, men forsøg at leve dit liv så tæt på det liv, som du plejer at leve. Her er uge- eller dagsskemaer rigtig gode og som skrevet i punkt 8, skal du måske have hjælp til at lave disse.

Lav uge- og dagskemaer evt. i flere niveauer – alt efter din dagsform. De kan være et ugeskema ud fra flg. 3 kriterier:

  1. Kan ikke, og magter det ikke
  2. Kan ikke, men magter det med støtte
  3. Kan og magter det selv, uden støtte fra andre.

I forhold til at skabe forudsigelighed, er de 10 H-spørgsmål herunder rigtig gode. Det gælder om at skabe en forudsigelig ramme, så du ved HVAD du skal OG HVORFOR. HVORNÅR du skal det, HVORDAN du gør det og HVOR LÆNGE osv.

De 10 H’er:

  1. Hvad skal jeg lave? (indhold)
  2. Hvorfor skal jeg lave det? (mening)
  3. Hvordan skal jeg lave det? (metode)
  4. Hvor skal jeg lave det? (placering)
  5. Hvornår skal jeg lave det? (tidspunkt)
  6. Hvor længe skal jeg lave det? (tidshorisont)
  7. Hvem skal jeg lave det med? (personer)
  8. Hvor meget skal jeg lave? (mængde)
  9. Hvem kan jeg få hjælp af? (person)
  10. Hvad skal jeg lave bagefter? (indhold)

Selvom man har lavet et uge-/dagsskema og en rigtig god plan, så kan tingene ændre sig. Så hav en også plan B og C, hvis nu A ikke holder eller ikke kan lade sig gøre.

Det kan også være en rigtig god idé at lave aftaler, både med andre og med dig selv. En aftale med dig selv kunne være, at du kun ser TV Avisen kl. 18.30 og ikke mere. Og/eller en aftale om, at du afslutter dagen med et afsnit af din yndlingsserie.

10. POSITIV ENERGI – DYRK DEN

  • Kom ud hver dag, vær aktiv, bevæg dig og få noget frisk luft. Du kunne evt. bruge Melvin Kakooza’s Instagram fitnessprogram hver dag kl. 11.00 eller gå, løbe eller cykle dig en tur.
  • Sæt dig i haven på et solbeskinnet sted, på altanen eller ved vinduet med en bog.
  • Brug hovedet: Lav Soduko, krydsord, puslespil, læg kabale, kortspil som UNO eller 500, gåder eller lignende.
  • Snak med venner og familie: Ring, sms, snap, brug Facetime, Messenger – eller skriv et godt, gammeldags brev.
    Vær opmærksom på, at det ikke skaber negativ affektsmitte, som vi nævnte i punkt 5.
  • Udnyt den ekstra tid hjemme til at lave de ting, du kan lide. Fordyb dig i et spil, og se om du kan slå dine tidligere rekorder. Få set alle afsnittene i Friends; How I met your mother; Breaking Bad; Game of Thrones; Skam; Byggemand Bob; South Park eller lav din egen film-maraton med alle Harry Potter filmene eller Ringenes Herre. Du kunne også bygge med Lego eller male Warhammer figurer. Kun din fantasi og evne til at nyde livet sætter grænsen.
  • Udnyt den ekstra tid hjemme til at lave de ting, man ikke altid når i hverdagen. Gør køkkenskufferne rene, ryd op og sortér i skabe og skuffer.
  • Vær kreativ, tegn, mal, strik eller lav origami.
  • Lær et nyt sprog. Der er en masse online steder, hvor man kan få sprogundervisning.
  • Stream en koncert eller en teaterforestilling, fx fra Det Kongelige Teater.
  • Hør en podcast eller en lydbog.
  • Påsken står for døren, pust æg, lav påskepynt, lav og send et gækkebrev.

Rund gerne dagen af med de 3 S’er. Skriv 3 ’Små Sikre Successer’ fra dagen, som du kan glædes over. Hvis ikke du selv kan komme i tanke om nogen, så få hjælp af omgivelserne. Der er altid noget positivt at glædes over.

Vi håber, du kan bruge Broagers ”10 råd om det gode liv med autisme i en Corona tid”.

Hvis du mener, at andre også kan bruge dem, så del endelig.

Hvis du har et specifikt spørgsmål eller brug for et personligt råd, så hjælper vi gerne, hvis det er os muligt.
Send en mail til: forstander@broager-bo.dk

Vi håber alle er sunde og raske og kommer godt igennem Corona-tiden. Pas godt på dig selv og dine nærmeste.

På vegne af Opholdsstedet Broager
Carina Sjøberg , forstander

Opholdsstedet Broager – Hovedvejen 2A, Tornby – 9850 Hirtshals – Telefon: 98 94 28 68 – Mail: forstander@broager-bo.dk – CVR-nr.: 27185533